Нужна помощь ребенку.

[MacKena]

Всем добрый день.

У ребенка диагностировали не сворачиваемость крови (недостаток фактора 7 - всего 3.87%). Как выяснилось очень редкое заболевание. В Украине именно ним больные всего несколько человек (единицы можно сказать). Интернет говорит что такое случается 1 к 500 000. У нас в Херсонской области за 12 лет мы первые и единственные кому так "повезло". Местные врачи практически не знают, что с нами делать.

Лежали в Охматдете. Единственное, что нам прописали - это лекарство Новосевен. Очень дорогое. Я пробовал пробивать по интеренету. Цена от 20 000 до 50 000 грн за ампулу. Проблема в том, что государство его закупает всего да ничего. В областной больнице его всего на данный момент 6 ампул. В то время как в Охматдете нам вкололи 9 штук. Так как ребенок - девочка, ей желательно кровить (менструировать) раз в пол года или хотя бы раз в 10 месяцев. На данный момент сидим на гормонах, чтобы не шла кровь. Но на них долго сидеть нельзя. Нужно прерываться. И это можно сделать только с этим лекарством. Пытались разговаривать чтобы с Киева переслали еще ампул для нас. Там отказали, мотивируя тем, что у них у самих его или нету или мало.

Мне стыдно просить денег, поэтому, если у кого есть знакомые среди врачей или еще кто, может поможете в решении вопроса? Может все-таки можно в Херсонску. область перекинуть дополнительные ампулы.

Спасибо заранее.

Змінено 15 березня, 2019 користувачем MacKena

[MacKena]

Добавлю. Если не получится получить дополнительное лекарство на регион, то вариант его только покупать самим. А это для нас очень дорого.