Ганусовская Карина. Лейкоз! SOS! Срочный сбор!

[IrinkaP]

Новости от девушки из Минска которая помогает там Свете с Кариночкой:

Девочки. привет !

В субботу пришлось отвезти Свету с Кариной в больницу. С утра Кариночка отказалась есть, потом , немного поиграв в песочнице, стала вялая, потом открылась рвота. Света позвонила леч. врачу, та сказала ехать в больницу.

У Карины таки случился Atra-синдром. Вещь очень неприятная и опасная. Но Света как всегда оказалась на высоте -- вовремя заметила недомогание, вовремя сорвалась в больницу (мы с мужем думали на рынок съездить, но Светик сказала "сначала в больницу"), вовремя буквально заставила в больнице (медсестра какая-то козлячья попалась ) взять анализ крови, в результате всех действий Каришку начали вовремя откачивать, отменили пока все лекарства. Сейчас малышке получше.

С легкими еще будем разбираться. Попробуем еще у кого-нибудь проконсультироваться.

[IrinkaP]

Новости от Оли:

Была вчера в больнице. Карине после отмены лекарства и капельницы стало полегче, уже играла и улыбалась. Но вечером снова начали давать Атру, Света очень волнуется, как будет дальше. Врач сказала, что без этого лекарства никак нельзя, т.к. оно основное в лечении. Теперь Карина принимает его под наблюдением врача. Сейчас вот звонила, пока всё стабильно.

[IrinkaP]

Новости от девушки Светы, из Белоруссии, наши девочки живут у нее сейчас:

Девочки, консультировалась сегодня со своим врачом Юрой. он десять лет проработал в этом госпитале зав. отд. пересадки костного мозга.

Вот что он рассказал мне про атра-терапию.

Раньше тот лейкоз, что у нашей Каришки вылечивался в 26 % случаев. И вот один раз китайские медики лечили этот лейкоз у больной, которая страдала еще и псориазом, и от этой своей хворбы принимала еще большие дозы витамина А. Лейкоз у нее вылечили, этот случай описали в мед литературе. Французкие врачи стали изучать и обнаружили, что большие дозы витамина А способны "исправлять" больные клетки. С тех пор этот вид лейкоза лечат обязательно с помощью атра-терапии. И выживаемость по этому виду лейкозда на сегодня составляет 96%. . Атра -- это банально большие дозы витамина А.

Атра-синдром, как осложнение на эту терапию бывает довольно часто. Это просто от передозировки. Снимают его гормоном. Юра сказал, что опасаться нечего, все будет хорошо.

По поводу легких он сказал тоже не паниковать. Скорее всего образовалась киста, с ней можно и так жить, а можно прооперировать. Когда Света даст мне в руки выписки, я плкажу их Юре и вам отпишусь.

Все у нас неплохо, девочки. Даст Бог скоро перейдем в раздел " Сбывшиеся надежды ".

[IrinkaP]

Новости о нашей принцессе от Оли:

Только что звонила Света, и мне посчастливилось увидеть нашу красавицу.

Но я ее сначала не узнала, Каришка после приема гормонов стала таким пухленьким колобком.

Света сказала, что Атру без приема гормонов принимать не могут, организм сразу реагирует отрицательно, возобновляются симптомы атра-синдрома.

Каришка чувствует себя неплохо, улыбалась и кривлялась мне.

Билеты на 3 июня пришлось сдать, т.к. им в больнице находится еще 6 дней.

Узнала по-поводу диагноза с легкими и бронхами.

Так как я поняла, необходимы дальнейшие консультации, так как сама врача до конца не была уверена в своем диагнозе и сказала, что по ее мнению это не обратимо.

Карина со Светой не расстраиваются и настраиваются на дальнейшее обследование, чтобы узнать что же все таки с легкими и чем это грозит.

В Минске им сказали, что их основная задача вылечить лейкоз и со своей задачей они справились.

Пульмонология это не их профиль и они рекомендуют соблюдать рекомендации пульмонолога.

Всем огромный привет от нашей помпушечки, так радостно видеть ее веселой.

Верю, что у Кариночки все будет хорошо!!!!

[IrinkaP]

Диагноз пульмонолога:

Бронхоэктатическая болезнь: плевропневмофиброз в S6 правого лёгкого, постпневмонический фиброз S6, S8, S9, S10 правого лёгкого, единичная булла в S3 в/доли правого лёгкого, постпневмонический пневмофиброз в язычковых и базальных сегментах левого лёгкого. Цилиндрические и мешотчатые бронхоэктазы в н/долях обоих лёгких. ДНО-1

Рекомендовано:

1. Наблюдение педиатра-пульмонолога

2. Сбалансированное питание

3. Эреспал 80 мг по ¼ таб. Х 3р. в день – 1 месяц

4. Дыхательная гимнастика, ЛФК

5. Избегать переохлаждений

Новости от Оли:

Вчера была у них. Кариша нормально, но Света уже очень устала от больницы и постоянных волнений. К тому же, стоимость одного дня нахождения в больнице увеличилась, Света переживает, сколько денег останется.

На обычные расходы тоже много денег уходит, т.к. у нас всё подорожало минимум в 2 раза.

Света возьмет документ о расходах во время их прибывания и расчет необходимой суммы на последующие посещения.

[IrinkaP]

Пятничные новости от Оли:

Разговаривала со Светой. Съездили они к пульмонологу в Минске в РНПЦ "Мать и дитя". Диагноз подтвердили там тот же, врач сказала, что надо лечиться и обязательно найти хорошего специалиста с большим опытом, только такой доктор сможет чем-то помочь. Билеты на 11 июня придётся сдать, т.к. Карина кашляет и до полного выздоровления врачи рекомендуют никуда не ехать.

[IrinkaP]

Новости от Оли:

Была вчера у девочек. Всё никак не могут уехать домой из-за непроходящего кашля у Карины. Ставят аллергическую реакцию, и скорее всего, что на Атру. Света просила узнать, есть ли хорошие пульмонологи с большим опытом где-нибудь в Украине, в Киеве, например. Кроме того, совместно с пульмонологом нужен и аллерголог.

Ещё разговаривала с одной женщиной у нас, она посоветовала обращаться в клиники за границу, говорит, что во Франции хорошая пульмонология.

Да ещё деньги на счету больницы практически закончились, на август уже не хватит. Есть только запас на противогрибковые в 7 000 евро. Врач рекомендует его не тратить, т.к. в любой момент может понадобиться дорогое лекарство и очень срочно. Поэтому стараться сохранять эту сумму.

сейчас звонила Света, сказала, что им ещё нужен эндокринолог. Она переживает, что ей тут ничего толком не могут сказать ни по одному осложнению, а деньги за лечение огромные, говорит, может, надо куда-то в другую клинику ехать. Просила тебя по-узнавать. Ещё нужны таблетки к их приезду: пуринитол, амфоморонал, вариконозол, а то закончились уже. Билеты она на 21 июня поменяла, говорит, что если Карина будет себя неплохо чувствовать, то поедет уже, а то с этим кашлем тут можно ещё месяц лежать, а надо и с другими проблемами разбираться.

Вот такие новости. Жду последние выписки и возможно новый счет.

[IrinkaP]

Новости от Ольги Сапуновой:

Всем добрый день.

Простите за задержку с новостями, сейчас просто физически не успеваю.

Так вот, наши девчонки с 23 числа в Донецке. Светик с маленьким бутузиком Каришкой заезжали ко мне, завозили новый счет из Минска, скоро отсканирую и выложу.

Карина по-прежнему кашляет, в Минске им подсказали, куда стоит поехать на обследование, сейчас мы все узнаем, как только будет ясная картина сразу же здесь отпишусь.

В августе их снова ждут в Минске.

В Белоруссии Светлане посоветовали попасть на прием к Масчан Алексею Александровичу, он зам. директора Федерального Центра Гематологии, Онкологии и Иммунологии Росздрава.

Я в Интернете нашла телефон справочной этого центра, Света должна позвонить и узнать как можно записаться на прием к этому специалисту.

Если удастся договориться, то Света с Кариной со всеми выписками, результатами КТ и анализами поедут к нему на прием.

Дальше уже все будет зависеть от того удастся ли ему выяснить причину очагов воспаления в легких, все таки это грибы или что-то другое.

Вот пока такие дела.

[IrinkaP]

Отчеты о суммах на счетах Светланы:

Гривна - 35,436.71

Доллар - 7001.79

Евро - 0.50

Рубли - 6000

[IrinkaP]

Новости о Кариночке;

Девчонки в Горловке, по-потихоньку коротают денечки, т.к. у Каришки тромбоциты не высокие стараются быть аккуратными.

Руслан недавно сильно переболел, до сих пор долечиваются.

18 числа им нужно быть в Минске, поэтому Света сейчас активно собирает его в школу.

Света очень переживает, что сроки поездки в Минск приближаются и грядет новый курс Атры, а они с Кариной так и не попали в Москву со своими легочными проблемами.

Мы сейчас пытаемся хоть как-то выйти на этого врача, чтобы попасть к нему, но пока без результатно.

Вот такие вот новости.

[IrinkaP]

Карина с мамой уже в Минске, приехали вчера, сдали анализы и уже начали капаться и принимать Атру.

Пока все в порядке.

Пока у Светы проблемы с Интернетом, как только все наладится, будем ждать новостей.

[IrinkaP]

Кариночка еще в Белоруссии. В начале недели им вынужденны были опять приостановить курс Атры, так как Карине было сильно плохо.

Вчера им возобновили Атру, надеюсь этот последний этап благополучно пройдет и девочки смогут вернуться домой.

[IrinkaP]

Все потихонечку. 14 ноября уезжают в Белоруссию на очередной курс Атры.

Карина чувствует себя относительно неплохо, недавно в очередной раз переболела респираторкой, но уже восстановилась.

Из-за снижения дозировки гормонов, Кариночка похудела, вернулась к нормам для своего возраста

Света пытается бороться с нашим государством и добиваться положенного по-закону для ее ребенка.

Уже второй месяц Света не может получить положенные Карине бесплатные лекарства. Каждый раз приходя со списком в аптеку, им говорят, что денег нет, максимум могут предложить бесплатно лишь самые дешевые лекарства из списка.

С квартирой также ничего пока не решилось, недавно в доме треснула стена от старости + отключили электричество из-за неблагополучных соседей.

Свете пришлось самостоятельно ездить по инстанциям, вызывать комиссию, добиваться включения электричества.

Ответа из Германии пока не было, надеемся в ближайшее время получить ответ.

[IrinkaP]

Новости от 30 ноября:

Сегодня девочки возвращаются из Минска.

Во время анализов был высеян аспергиллёз, но в то же время говорили, что это возможно ошибка и девочки повторно пересдавали и повторно ничего не высеяли.

Для справки:

Аспергиллёз

I (aspergillosis)

заболевание, вызываемое плесневыми грибками рода Aspergillus и характеризующееся поражением различных органов, чаще бронхолегочной системы; протекают, как правило, хронически с аллергическими и (или) токсическими проявлениями.

Аспергиллёз характерен в основном для лиц с различными иммунодефицитами.

Свету с Кариной через 3 дня после приезда буквально выселили из больницы, сказали : едьте домой, мотивируя это тем, чтобы Карина не нахваталась каких-то вирусов здесь. Их Света к себе забирала.

Света опять в шоке, боится, что они просто не знают как и не хотят лечить. И не хотят, чтобы они оставались.

КТ показало, что все также без изменений.

Вот такая была ситуация.

Мы отправили документы еще в Израиль, надеемся на положительный сдвиг.

[IrinkaP]

Немного новостей о нашей девочке:

12,01

Девочка наша по-тихоньку, растет, взрослеет, маме спуску не дает, но приходиться терпеть

Света вышла на работу, так как деньги в семье кто-то должен зарабатывать, Светику приходиться это делать за двоих, но она умница, со всем справится!

Также вроде бы сдвинулся с места вопрос с квартирой, мэрия наконец-то готова выделить более менее приличное жилье, Светлана занята сбором справок.

Вообщем жизнь маленькой семейки по-тихоньку вливается в нормальное русло, пусть у них все будет хорошо.

25,01

не перестаю удивляться Свете.

Недавно возникла ситуация, что у Карины заканчивалось лекарство, которое в Украине не продается, его можно купить либо в России, либо в Белоруссии.

Пробовали мы несколько вариантов и через Белоруссь и через Москву, но то там то там возникали препятствия.

Света не стала ждать, пока найдется способ разобраться с этими препятствиями, нашла аптеку в Ростове-на-Дону, где этот препарат есть, взяла в больнице рецепт, себе билеты на поезд и можно сказать за одни сутки съездила в Россию и привезла Карине такой нужный препарат.

Света взяла его сразу в количестве необходимом до конца расписанного Карине лечения.

В Донецк девченки пока не ездят из-за погоды, анализы сдают в Горловке.

Света продолжает работать.

Документы на квартиру собрали и подали в мэрию, надеемся, что процесс решиться в скором будущем.

Спасибо всем, кто не забывает про эту маленькую симейку.

29,02

Особо ничего не изменилось, и это хорошо

Света работает, Каришка растет и радует маму, тьфу-тьфу все хорошо

По квартире пока тишина, документы все отдали, ждут.

В Донецк сейчас не приезжают, ждут пока наладится погода, анализы сдают по месту и наблюдаются у местного врача.

Фото летние, более-менее свеженькие есть у Светы в одноклассниках.

[IrinkaP]

Простите за долгое молчание.

Я к вам с новостями о нашем маленьком семействе.

Света с Кариной съездили в Минск, состояние Карины стабильное, есть незначительные улучшения в легких и незначительные ухудшения в головном мозге, но общее состояниее ребенка удовлетворительное.

Как Свете сообщили в Минске, протокол лечение промиелоцитарного лейкоза в их клинике изменился. Поддерживающая терапия Карине продлиться еще на два года вместо окончания в 2013 году до 2015 года.

Белоруссия выставила новый счет на сумму в 8000 долларов необходимых на все поддерживающее лечение Карины до 2015 года.

В этом году Карину ждут еще 2 раза, в последующие года по 2 раза в год.

На предстоящую поездку в августе необходимо 2000 долларов, т.к. планируется полное обследование ребенка.

Сейчас у Светы есть сумма в размере 800 долларов, также на яндекс кошельке остался запас в размере около 250 долларов. Таким образом на поездку в августе не хватает 950 долларов.

Света старается подрабатывать делая ремонты, но к сожалению этих денег хватает на содержание семьи Ганусовских.

Света вынуждена обратиться к нам за помощью.

Давайте поддержим эту семью еще раз.

СБОР НА ПОЕЗДКУ В МИНСК В АВГУСТЕ 2012 года:

СУММА К СБОРУ: 2000 долларов

СОБРАНО НА 10.07.2012: 1174 долларов

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 826 долларов

Дорогие форумчане, прошу поддержать нашу маленькую красавицу.

Регулярные поездки на поддерживающую терапию в Минск - это залог успешного лечения.

В августе Карина заканчивает прием сухой химии и предстоит множество обследований, которые обязательно нужно сделать, чтобы откорректировать дальнейшее лечение девочки.

Давайте поддержим Кариночку.

[IrinkaP]

Дорогие форумчане, прошу поддержать нашу маленькую красавицу.

Регулярные поездки на поддерживающую терапию в Минск - это залог успешного лечения.

В августе Карина заканчивает прием сухой химии и предстоит множество обследований, которые обязательно нужно сделать, чтобы откорректировать дальнейшее лечение девочки.

Давайте поддержим Кариночку.

новости от 20,07

Всем привет от Светы с Кариночкой.

Болтали сегодня по телефону. Все хорошо у нашей красавицы, растет на радость мамочке и братику.

С 1 сентября Кариночка начнет ходить на занятия в реабилитационный центр, где с нашей девочкой будут заниматься врачи и психологи.

15 августа планируется очередная поездка в Минск и полное обследование Кариночки, будем надеяться, что маленький организм по-тихоньку восстанавливается и совсем скоро Кариночка забудет про больницу и через несколько лет 1го сентября пойдет в школу как полноценный здоровый ребенок.

Спасибо всем, кто помогает этой семье, Света искренне благодарит всех за постоянную поддержку и помощь.

Давайте поддержим наших девочек и поможем им собрать необходимую сумму для поездки в Минск, спасибо всем вам!!!

СБОР НА ПОЕЗДКУ В МИНСК В АВГУСТЕ 2012 года:

СУММА К СБОРУ: 2000 долларов

СОБРАНО НА 07.08.2012: 1381 долларов

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 619 долларов

[IrinkaP]

Вчера девченки заезжали ко мне, я им передала 1000 долларов. Спасибо всем за помощь!

Кариночка просто красотка, с бантами, с сумочкой, ну просто юная леди. Фотографироваться отказались на отрез, прятались за мамой.

Света рассказала, что задержали детские деньги в этом месяце, немножко им тяжеловато, еще сейчас собирает Руслана к школе, и нужно покупать билеты на поезд в Минск, но Света не жалуется, надеется только на себя, лишнего никогда не просит и всегда благодарна за любую помощь.

Уезжать они будут в понедельник 20го августа.

Мы почти собрали всю сумму, осталось 400 долларов, давайте поддержим девочек, очень нужно, чтобы Карина прошла полноценное обследование в этот приезд, ведь она заканчивает сухую химию и дальше будет определяться схема лечения, и чем больше информации будет у врачей, тем правильнее и вовремя будет назначено дальнейшее поддерживающее лечение.

Спасибо всем и низкий поклон от семьи Ганусовских.